My víme, že většina lidí ráda pomáhá! A také víme, že u běžců to platí dvojnásobně. A proto vznikl Běh Advenťáka.
V roce 2022 jsme výtěžkem z Běhu Advenťáka pomohli těmto třem malým hrdinům, se kterými se život vůbec nemazlil.
Seznamte se s…
Fanoušek
Tohle je 14 letý Fanoušek. Narodil se jako zdravé miminko, ale ve 4. měsíci byl hospitalizován v nemocnici. Po několika dnech byl propuštěn domů. Jelikož se jeho zdravotní stav ale natolik zhoršil, že po návštěvě dětské lékařky byl okamžitě převezen do Fakultní nemocnice v Plzni, kde byl hospitalizován na JIP. Fanoušek byl okamžitě uveden do umělého spánku a na plicní ventilaci v důsledku pneumonie, nedokysličení mozku a sepse celého organismu.
Fanouškova postižení se začala postupně projevovat – opožděný mentální vývoj a následná mentální retardace, a opožděný vývoj pohybových schopností, těžká hypotonie (nízké svalové napětí), strabismus (šilhání). V 8. měsíci mu byla zjištěna těžká sluchová vada hraničící s oboustrannou hluchotou, kvuli čemuž nosí naslouchátka, a postupné zhoršování zraku. V důsledku těchto nemocí a postižení mu byla diagnostikována dětská mozková obrna (DMO).
V dalších letech lékaři řešili následky jeho postižení (zraku, sluchu, pohybového aparátu). Fanouškova rodina se neustále snaží s ním jezdit rehabilitační pobyty. S každým rehabilitačním pobytem se jeho stav zlepšuje. Velké přání celé rodiny je, aby se Fanoušek naučil sám chodit.
Jak Fanouškovi pomůžeme?
Fanouškovi jsme zaplatili rehabilitace Therasuit metodou v Centru Hájek. Jsou to rehabilitace, které bohužel neplatí pojišťovna, ale které Fanouškovi opravdu pomáhají.
Johánek a Florimonek
Tohle jsou Johan s Florimonem.
Kluci jsou 15-letá dvojčata s velmi vzácným progresivním nervosvalovým onemocněním, kdy jim postupně slábnou a mizí jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu se váží multiorgánové poruchy, které způsobují potíže s většinou orgánů – srdce, oči, plíce, játra, mozek, endokrinní žlázy, trávící trakt, kosti a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie – stálé křeče do rukou, obličeje, jazyka. Oba kluci mají zároveň i autismus.
Péče o dvojčata je 24 hodinová, náročná, paliativní. Nezbytné kompenzační pomůcky a podpora péče jsou potřeba kontinuálně napříč vším. Florimon je již druhý rok závislý na spánek na plicní ventilaci, neobejde se bez aktivního antidekubitního lůžka, dostává biologickou léčbu v infuzích, má časté aspirace jídla i slin. Johan má potíže s artikulací, pohybem, dýcháním a polykáním, má enterální výživu kvůli atrofii jícnu a jeho denní pomocník je CoughAssist (kašlací asistent), který mu pomáhá udržet plíce funkční.
Maminka se o kluky stará sama a snaží se dělat každý den aspoň malé radosti, protože se nikdy neví, co přinese další den. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč to či ono nemohou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč to a to nejde. Tříčlenné rodině pomáhá podpora týmu dětské paliativní péče v FN Motol.
Jak jsme Johánkovi s Florimonkem pomohli?
Pro rodinu jsou největší výdaje na úhradu nezbytného příslušenství k plicní ventilaci a k oxymetrům (hadice, filtry, sterilní voda, jednorázové lepící senzory, cévky na odsávání), bez kterých se kluci neobejdou, a speciální rehabilitace. A tak jsme klukům přispěli na všechny tyto různé kompotenty, které nutně potřebují k životu a které bohužel zdravotní pojišťovny nehradí. Pro Florimonka to jsou komponenty k neinvazivní plicní ventilaci (například nosová maska a spoustu dalšího) a speciální odsávačka Medela Clario a pro Johánka komponenty k přístroji Cough Assist (kašlací asistent).