Tohle je Boženka.

Boženka se narodila jako velice čiperné a temperamentní dítě do vody v Ostende v Belgii. Tou dobou se zdála být zdravá a jevila se tak až do jejího 6. měsíce věku, kdy začala pohybově zaostávat za přirozeným vývojem. Zjištění a potvrzení velice závažné diagnózy trvalo 5 měsíců. V jejím 11. měsíci života jí byla diagnostikována nejtěžší varianta v té době smrtelného genetického onemocnění Spinální svalová atrofie (SMA). Lékaři rodičům diagnózu sdělili a předali jim brožurku, ve které bylo napsáno, že se jejich dcera dožije maximálně 2 let. Rodiče se ale nevzdali a začali ve světě pátrat, co je to vlastně za onemocnění a jaké jsou moderní možnosti řešení této závažné diagnózy.

Rodiče objevili speciální drahý lék, který pomohl Boženky stav stabilizoval a dokonce se začal i zlepšovat. Rodiče s Boženkou každý den tvrdě cvičí, protahují a rehabilitují respirační soustavu. Boženka je velká bojovnice a i když jí téměř každý den vyhrkne kvůli náročnému cvičení a protahování slza, její bojovný duch nemizí.

Teď je Božence 7 let a chodí do druhé třídy, kde je plně integrovaná mezi zdravé děti. Zlepšení jejích schopností je nejmarkantnější právě ve škole. Před léčbou jí v kolektivu nebylo slyšet a měla výrazné problémy s malováním a psaním. V současné době se dokáže hlasově prosadit mezi 20 dětmi a píše si vlastní deník.

Boženka je však stále „ležák“ to znamená, že není schopná se v lehu otočit z boku na bok natožpak se sama posadit. Proto potřebuje 24 hodinovou asistenci. Od svých dvou let jezdí na elektrickém vozíčku, kterému říká Žluťák. Díky Žluťákovi Boženka začala být samostatná a s vozíkem toho zvládne neskutečně mnoho. Bóža na něm najela už přes 7000 km a prošoupala 5 párů pneumatik. Z vozíku však začala kvapem vyrůstat a potřebuje vozík nový.

Jak Božence pomůžou advenťáci?

Pokusíme se sehnat peníze na speciální vozíček (podobný jako tento a od stejné firmy jenom v jiné konfiguraci než je tento), který Božence bude sloužit jako její nohy, ruce, kolo, stůl, lehátko… prostě všechno.