Tohle je Jáchymek.

Jáchymek se narodil ve 29. týdnu těhotenství, vážil pouhých 750 g a měřil 30 cm. Během celého těhotenství byl nedostatečně vyživovaný. Byl 53 dní v inkubátoru, z toho 17 dní na umělé plicní ventilaci, propuštěný z nemocnice byl po 76 dnech od narození ve stavu odpovídající běžnému novorozenci.

Bohužel už během prvního půlroku bylo jasné, že Jáchymek není úplně normální miminko. Jako první se u něj projevilo zrakové postižení, částečná atrofie očního nervu, 5 dioptrií na každém oku. Nyní se lékaři stále více přiklánějí i k diagnóze CVI – centrální zrakové postižení, což znamená, že mozek nesprávně zpracovává zrakové podněty. Jáchymek má velmi krátkou fixaci očí (na hračku se podívá na půl vteřiny).

Dále se na magnetické rezonanci zjistila těžká atrofie mozečku (části mozku, lat. Cerebellum) a změny na bílé kůře mozkové. Mozeček zajišťuje koordinaci pohybů a udržování rovnováhy a ovlivňuje i poznávací funkce (např. zpracování vizuálních (zrakových) informací, myšlení) a řeč. Od narození je u Jáchymka navíc pozorována mikrocefalie, má malou hlavičku a tudíž i mozek. V roce se u Jáchymka projevila epilepsie. Nyní bere léky, díky kterým nemá záchvaty. Léky jsou to ale silné, takže první čtyři měsíce, než si tělíčko zvyklo, byly opravdu náročné, bylo to jako doma jiné dítě. Stejně špatně reaguje na každé zvýšení léků. Kvůli dlouhodobým problémům s odmítáním jídla, pití i léků má Jáchymek nově zaveden PEG – hadičku na krmení přímo do žaludku skrz břišní stěnu.

Celkově je Jáchymek velmi vývojově opožděný, nyní ve čtyřech letech se otáčí na bříško a zpět na záda, nesedí, neleze ani nemluví. Důležité ale je, že se stále vyvíjí, byť velmi pomalu. Velkou zásluhu na tom má hiporehabilitace. Rodiče s Jáchymkem na koníky jezdí každý týden ambulantně a několikrát ročně na intenzivní pobyt. Na základě dobré zkušenosti z kontaktu se zvířaty pak požádali o asistenčního a canisterapeutického pejska, který už bude pro Jáchymka vycvičený. Jáchymek příliš nepoužívá cíleně ruce, ale pejska či koníka umí krásně hladit. V dubnu letošního roku chlapeček poprvé absolvoval intenzivní čtyřtýdenní rehabilitaci v Neurorehabilitační klinice Axon v Praze, Díky této terapii se Jáchymek velmi zklidnil psychicky a začal se otáčet na bříško i zpět a dostal se do polohy na čtyřech.

Přes to všechno je ale Jáchymek úžasný šťastný chlapeček, umí se nádherně nahlas smát, miluje písničky, říkadla a citoslovce, a nejvíce ho baví hry typu Paci paci pacičky a Koulela se brambora, kdy mu člověk zároveň povídá a hýbe ručičkama. Umí velmi dobře dát najevo libost i nelibost. Naučil se rozumět jednoduchým pokynům, jako je ňami (otevře pusinku na jídlo), zubánky (čištění zubů), dudu (zdali chce dudlík) a bumbáme (zdali chce napít). Umí si pouštět zvukové hračky – pejska, co zpívá když se dotknete některých částí těla, kytičky, do kterých musíte praštit aby hrály a jednoduchý komunikátor, kam mu jeho maminka po částech nazpívala oblíbenou písničku.

 

Jak můžou Jáchymovi pomoci advenťáci?

Velké přání Jáchymkovi maminky je speciální terenní vozík/ kočárek, se kterým se dá jezdit po lese a dá se vozit i za kolem.

Jáchymka můžete sledovat a dozvědět se o jeho životě něco víc na facebookové stránce „Nesnáze pana Jáchyma“ TADY anebo se můžete mrknout na video, které o něm natočila nadace Život dětem, které najdete TADY.

Jáchym má svůj účet u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR. Pokud byste na něj rádi přispěli (každá desetikačka pomůže), tak to určitě udělejte! A klidně můžete do poznámky připsat, že je to od advenťáka.
Číslo účtu je: 2301377951/2010