Hrdinové, kterým letos pomáháme

Bára je 27letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu. Na pravou stranu těla zůstala bohužel ochrnutá, trápí ji zdvojené vidění, tinitus a abnormální hromadění mozkomíšního moku v jednotlivých komorách mozku. Došlo u ní ke ztrátě motoriky a velkým problémům s chůzí. Po celou dobu rehabilituje, vystřídala různé kliniky, denní stacionáře a fyzioterapeuty.

Na podzim loňského roku byla zařazena do intenzivního rehabilitačního programu na kliniku Axon, kam dochází při práci třikrát týdně po čtyřech hodinách. Díky intenzitě cvičení, přístrojům kliniky a své pevné vůli udělala obrovský pokrok.

Život s vozíkem je slovy Báry celkem fajn, ale nechce se vzdát a věří spolu se svojí maminkou, která je jí velkou oporou, že se dokáže znovu osamostatnit.

Jak Báře pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili pro Báru intenzivní měsíční rehabilitační program, který ji pomůže udělat další pokroky na její cestě k samostatnosti.

Elenka je 16 letá slečna, která má těžké pohybové a mentální postižení. S tímto postižením bojuje už od 8 měsíce svého života, kdy se projevilo jako následek po očkování. Není schopna samostatného pohybu, sama se nenají, nemluví, a proto je odkázána na 24 hodinovou péči své rodiny.

V květnu 2014 zařadili Elenku do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění - kandidátní gen HNRNPU, který má jen 80 lidí na celém světě.

Elenka také trpí vzácnou formou epilepsie, na kterou léky nezabírají a někdy nastává velmi těžké období, kdy má Elenka i 250 epileptických záchvatu za den.

Elenky otec tragicky zemřel před 14 lety. A i když Elenky maminka zůstala na vše sama, podařilo se jí vychovat skvělého syna, který ji teď s péčí o Elenku také velmi pomá

Jak Elence pomůžou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili Elence další intenzivní neurorehabilitační cvičení, které ji zapisuje do mozku speciální vzorec a i přes svoji velmi špatnou diagnózu Elenka dělá pokroky a dokazuje tak, že pravidelným cvičením lze učinit zázrak.

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.

Mladší sestra Elizabetka má dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Prodělala řadu operací a v dubnu letošního roku se topila, byla křísena a následkem je velká agrese, výkyvy v náladách a demotivace.

Obě holčičky špatně štěpí histamin a musí být proto na bezlepkové, bezmléčné a bezsojové dietě.

Otec holčiček se před třemi lety zhroutil, prodělal cévní mozkovou příhodu a letos druhou ataku. I přesto se rodina nevzdává a s holčičkami rehabilitují a chtějí v tom pokračovat dále.

Jak sestřičkám pomohou advenťáci?

Advenťáci chtějí holčičkám pořídit speciální matrace a také zaplatit hiporehabilitaci a fyzioterapii, abych se mohla zlepšit jejich fyzická stránka.

Jakuba mnozí Advenťáci už znají, protože je také jedním z nás a dokonce s námi běhá nejen v prosinci. A tak si myslíme, že nejlépe vám svůj příběh představí on sám:

Od malička mám hendikep dolních končetin - paraparesu - co jí způsobuje se lékaři občas neshodují ale poslední verdikt zněl (Friedreichova ataxie) - tady pomůže google :-) - ale jak řekla jedna má oblíbená fyzio terapeutka “Jakube, ale na to co Ti je, nejsi zas až tak moc pokroucený”. Takže jediné na čem se lékaři v mém životě shodují že “nikdy nebudu zdravý”.

Díky sportu - rehabilitacím - a velké dávce kompenzačních cvičení (protahování, jogy, válec a pod) se mi daří s mým handicapem bojovat a progres onemocnění co nejvíc “zpomalovat”.

Obrovským impulsem, v mém životě, se sebou něco začít znovu dělat, bylo narození mého syna. V té době jsem vážil téměř 100kg a nikam jsem nechodil, postupně jsem zhubnul, začal jsem hodně chodit, běhat - aby se mi nikdy nestalo, že prcek bude chtít jít na hřiště a já jediné co mu řeknu je “promiň, ale já tam nedojdu”.

Přes své prvotní obavy - opravdu jsem měl velký strach se přihlásit na svůj první závod, čekal jsem negativní reakce lidí, čekal jsem že se mi budou smát a říkat si “co tu dělá vždyť ani neběhá” - jsem se přihlásil na svůj první závod.

K mému velkému překvapení přišel ale přesný opak, lidi si na mne sice ukazovali, ale s úctou smekali klobouček. Časem jsem pochopil, že můj pohyb může pomoct se někomu rozhýbat, začít “něco” dělat - což se mi časem potvrdilo, když mi pár lidí napsalo, že když mne někde viděli běhat neváhali a přihlásili se taky na závod, nebo začali alespoň nějak sportovat.

A co mne baví na charitativních akcích? To, že nemusíte mít sami moc, abyste mohli někomu změnit život. To, že přidat ruku k dílu, je občas daleko víc než “miliony” na kontě.

Jak Jakubovi pomohou Advenťáci?

Chceme Jakubovi pořídit běžecké boty na celý rok, protože při svém způsobu běhu má nadstandartní spotřebu a my si moc přejeme, aby s námi běhal a motivoval ostatní tak skvěle, jak to dělá dosud.

Máťa se narodil jako zdravé miminko a téměř do jeho tří roků nic nenasvědčovalo, že to bude jinak. Když nastoupil do mateřské školky, začaly se projevovat rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Nebyl tak rychlý, nešlo mu moc skákat, běhat a šplhat. Jeho chůze začala být houpavá.

Po různých vyšetřeních mu byla v Motole stanovena diagnóza Duchennova svalová dystrofie. Je to vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění, postihuje chlapce, kterým postupně ochabují všechny svaly. Mezi 8 – 12 rokem přestávají chodit. Máťovi je 13 let, chodí do 7. třídy. S oporou ujde již jen pár kroků. Jinak se pohybuje na vozíku. Je to ale velmi optimistický kluk. Je věčně usměvavý, milý a oblíbený mezi kamarády i dospělými.

O Máťu se stará maminka s babičkou a poté, co zemřel dědeček jeho mužský vzor a velký kamarád, tak se Máťa hned pasoval do role jediného chlapa v rodině. Je to až úsměvné, jak se snaží v rámci svých dětských a hlavně zdravotních možností dědu zastoupit a nahradit. Je to malý hrdina, který si ani neuvědomuje, jak ostatním paradoxně dělá život lepší a krásnější.

Jak Matyášovi pomohou Advenťáci?

Advenťáci chtějí pořídit Maťovi elektrický přídavný pohon k invalidnímu vozíku, který mu ulehčí spoustu námahy, aby mohl být více svobodný a jít s kamarády ven.

Amélie se narodila v roce 2020 jako první z dvojvaječných dvojčat. Ve 3. měsíci zpozorovala maminka Denisa první rozdíly oproti sestře Terezce. Amálka hůř držela hlavu, nepásla koníčky, často plakala, byla neklidná, nespala a nepřijímala mléko. V té době však dle lékařů bylo vše v pořádku. V 8. měsíci začaly svalové křeče, a tak začala maminka ihned platit soukromé rehabilitace. Měsíce Vojtovy metody však byly bez výsledku. Během doby, kdy maminka vše platila sama, získali žádanku na neurologii, kde se dodnes snaží najít příčinu všech problémů. Až ve věku 3 let udělala Amálka sama 1. krůčky a nyní ve 4 letech její chůze stále není úplně stabilní. Potřebuje pomoc při jídle, neoblékne se sama, nechodí na toaletu. Její psychomotorický vývoj odpovídá 2 letému dítěti, z dalších diagnóz Amélie trpí dyskinetickou mozkovou obrnu, svalovou hypotonii, včetně axiální hypotonie. Při veškeré péči o Amálku se maminka věnuje i Terezce, která si s Amálkou moc hezky hraje a snaží se jí pomáhat.

Jak Advenťáci Amélii pomohou?

Amálce zaplatíme terapie, které jsou pro ni velmi důležité a posouvají ji vpřed.

Kdyby nebylo hiporehabilitace, tak by Amálka nejspíš ještě dnes nechodila.

Emmička je 9 letá holčička, u které se před 4 lety začaly objevovat problémy s chůzí.

Emmička má autoimunitní onemocnění demyelinizační polyneuropatii, což je porucha, která postihuje nervy a projevuje se svalovou slabostí a ztrátou šlachových reflexů.

Momentálně je Emma zhruba měsíc po operaci nožičky a rehabilituje v nemocnici Motol. Další vývoj nemoci lékaři nedokáží předpovědět a ani to, co operace přinese. Teď je Emmička výhradně odkázaná na pomoc maminky v domě, který není bezbariérový. Maminka je samoživitelka, pracuje jako zdravotní sestra ve FN Motol. Zatím není zcela jasné, co vše bude Emmička potřebovat, ale báječně se cítí ve vodě a cvičení “tetiček” ji také prospívá.

Jak Advenťáci pomohou Emmičce?

Emmičce pořídíme doplňky k invalidnímu vozíku, který je pro ni velmi důležitý, ujde jen velmi krátké vzdálenosti a je rychle unavená. Celá rodina chodíme ráda na výlety, do Zoo, do kina, atd.. A dále také intenzivní rehabilitace, které jsou nutností, bez nich, by se stav Emmy mohl velmi zhoršit a mohla by přestat chodit úplně.

Kačenka je 15 letá těžce postižená holčička vývojově na úrovni půlročního miminka. Je úplný ležáček. Narodila se předčasně ve 29.týdnu a ještě v bříšku byla bez kyslíku a poškodil se jí mozek, což označili jako DMO, nyní už dystonicko-dyskinetická forma. Kačenka má přidružené zdravotní problémy jako subluxace kyčlí, těžkou mentální retardaci, Westův syndrom-epilepsie, velmi špatnou imunitu, nyní už i skoliózu.

Kačenka je na vozíku, nemluví, sama se nenají. Je absolutně odkázána na pomoc své rodiny. Kačenky rodina je hodně akční a Kačenky dva zdraví sourozenci jsou sportovně založení. Když mají volno od tréninků, nebo soutěží, tak tatínek s nimi rád jezdí na kole. Kačenka celkově miluje jízdu a pobyt v přírodě. S běžným vozíkem však nemůže na delší procházky, protože v něm nemá pohodlí, a rodina se bojí dekubitů a také, aby se jí nezhoršila skolióza.

Jak Advenťáci Kačence pomohou?

Pořídíme pro Kačenku speciální kočárek Josi, aby celá rodina mohla trávit více aktivního času společně.

Maruška je šestiletá holčička s kterou se osud moc nemazlí. Její dětství není jen plné her a dovádění se sourozenci a jinými dětmi. Maruška totiž statečně bojuje s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a psychomotorickou retardací (PMR). Neustále tak musí denně rehabilitovat doma či u nejrůznějších specialistů.

Narodila se jako třetí́ dítě̌ do naší rodiny a má dva zdravé bratry Jana a Josífka. Její cesta na svět byla rychlá́ a bez komplikací. Netrvalo to však dlouho a přišel v prvním měsíci první zánět ledvin, pobyt v nemocnici a antibiotika. Záněty ledvin se však opakovaly, stejně jako pobyty v nemocnici. Do 3 let prodělala 10 krát zánět ledvin a 7 krát zánět močového měchýře. Od 3 měsíců bere antibiotika denně̌, jako zajišťovací léčbu. Na některá se stala rezistentní.

Diagnózu dětská mozková obrna (DMO) Maruška dostala až ve 3 letech, kdy se pohybově neposunula dál a z předchozích vyšetření nic závažného nevyšlo.

Od 3 let jezdí dvakrát ročně do lázní Klimkovice, kde absolvuje jejich neurorehabilitační programy. Třikrát týdně dojíždi na neurorehabilitační cvičení na dvě hodiny denně do soukromého neurorehabilitačního centra Astra. Bohužel tyto rehabilitace pojišťovny nehradí a dětem včetně Marušky pomáhají se pomalu posouvat dál. Dále dojíždí na ergoterapie,bobathmetodu,hipoterapii,osteodynamiku,logopedii a za Maruškou dojíždí Raná péče a paní, která s Maruškou cvičí Feldenkraisovu metodu.

I přes tohle všechno je Maruška moc šikovná a snaživá holčička . Díky tomu ,že moc dobře rozumí, je vidět, že hlavička chce a tělo jí neposlouchá. Mentálně odpovídá svému věku, proto chodí do běžné MŠ s asistentem. Moc se jí tam líbí a rodina má radost, že je spokojená. Děti ve školce jí mají rádi a pomáhají jí, snaží se dělat vše, co dělají ostatní děti, bohužel jí omezuje pohyb, sama nesedí, neleze, nechodí pouze ve speciálním chodítku. Specialisté nedokáží předpovědět, jak na tom Maruška do budoucna bude. Většina se ale shoduje na tom, že to půjde, že pohybové vzorce má.

Jak Advenťáci pomohou Marušce?

Marušce dopřeje pobyt v lázních Klimkovice a také logopedii, která je velmi důležitá pro zlepšení řeči.

Ondrovi je 11 let a narodil se v době, kdy ještě většina dětí bývá v bříšku. Přišel na svět akutním císařským řezem kvůli špatné placentě ve 26. týdnu těhotenství s porodními mírami 590 g, 31 cm. Hned po porodu ho oživovali a kvůli nedostatku kyslíku a extrémní nezralosti trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a zrakovou vadou. Hned od začátku začal rehabilitovat, navštěvovat specialisty a byl často v nemocnici kvůli epilepsii, kterou v současné době zvládá díky medikaci. Je usměvavý a pohodový kluk, který miluje své blízké a písničky "LaLa", jak s oblibou říká. Rodiče o něj pečují 24 hodin a 7dní v týdnu a čím je starší a těžší, tím je péče o něj samozřejmě náročnější. Pravidelně jezdí do Prahy na rehabilitace za Klárkou, kterou má moc rád, na hiporehabilitační pobyty, na neurorehabilitace do Centra Hájek a každý den navštěvuje Speciální ZŠ Korálek na Kladně. Je to velký bojovník, nic nevzdává a pevně věří, že toho v životě dokáže ještě spoustu.

Jak Advenťáci Ondrovi pomohou?

Ondra bude moci celý rok docházet na hiporehabilitace a neurorehabilitace, které mu velmi pomáhají. Obě terapie mu pomáhají posílit tělo a více komunikovat.

Teodorek byl do roka a půl zdravé dítě až do dne, kdy dostal očkování na meningokoka. Bohužel nikdo nevěděl, že Teo měl zřejmě v sobě také zárodky rotavirové infekce. Teo byl čilé, chodící, stále se smějící dítě. Druhý den začal mít trávicí potíže a k večeru (22.3.24) měl teplotu přes 41°C. Po telefonické konzultaci rodiče jeli do plzeňské nemocnice, kde si Tea nechali na JIP. Teo měl následně poruchu vědomí, sepsi, selhala mu játra, ledviny a poškodil se mozek. 24.3.24 ho převezli do motolské nemocnice na ARO, kde Teo bojoval několik týdnů o život. Doktoři nám sdělili diagnózu–akutní nekrotizující encefalopatie. Teo po 3 týdnech na ARO s dialýzou a umělou ventilací svůj boj o život vyhrál a byl převezen na JIP. Plíce, ledviny, játra se dávala rychle dohromady, ale jeho mozek zůstal poškozený.

Už v Motole jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu, ergoterapii, logopedii. Teo byl velmi dlouho krmen sondou a pak mu byl zaveden PEG do žaludku. Teův aktuální stav je takový, že se nedokáže sám otáčet, postavit, držet hlavu, sedět, cokoliv uchopit, mluvit a musí být krmen převážně do PEGu. Má problémy s vysokým tlakem a bere spoustu léků. Nikdo neví, kam až se Teodorek zvládne posunout, ale snaží se a nevzdávají to ani rodiče.

Jak Advenťáci Teodorkovi pomohou?

Pro Tea je cvičení a pravidelné protahování nutností, jinak by trpěl bolestmi. Díky Advenťákům bude mít roční intenzivní cvičení zajištěné.

Ellince jsme pomáhali v roce 2021 při Běhu Advenťáka. V současnosti je Ellince 15 let, sedí jen s oporou a s pomocí abdukčního klínu, nemluví. Je plně závislá na cizí pomoci, protože se narodila předčasně v 24. týdnu těhotenství. Komunikuje s rodinou formou obrázků nebo konkrétních znaků rukou, které si s rodinou sami určili. Dokáže na obrázku najít jaké je počasí, přiřadit správný obrázek k danému tématu nebo poznávat barvy. Umí znakem vyjádřit, že má hlad či žízeň nebo, že chce jít na procházku. Mnohdy ji ve vývoji pomáhají i její sestry Tinuška (11 let) a Lilinka (9 roků), které se snaží napodobit. Ellinka je jinak moc šťastná a usměvavá holčička, která nezkazí žádnou srandu. Má ráda pobyty venku, jízdu ve vozíku za kolem, práci s pejsky formou canisterapie nebo různé formy muzikoterapie.

Díky penězům, které se nám podařilo získat ze vstupenek, dražby a občerstvení při příležitosti oslavy 10. narozenin Adventního běhání na Advenťácké pártošce, tak společně Ellince pořídíme vozík za kolo, aby si mohla užívat více společného času se svou rodinou.