logo of the website

Hrdinové, kterým letos pomáháme

Letos budeme společně běhat pro 10 hrdinů a doufáme, že se nám podaří vyběhat všechno, co potřebují.

Hrdiny vybíráme každý rok na základě nominací, které nám může poslat kdokoliv. Jsou to lidé, kterým život připravil spoustu zkoušek, a oni statečně bojují. A my jim v tom rádi pomůžeme zaplacením zdravotnických pomůcek nebo speciálních terapií.

Seznamte se s příběhy letošních hrdinů a pojďte s námi v prosinci běhat a pomáhat

Bára

Bára je 27 letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu. Na pravou stranu těla zůstala bohužel ochrnutá, trápí ji zdvojené vidění, tinitus a abnormální hromadění mozkomíšního moku v jednotlivých komorách mozku. Došlo u ní ke ztrátě motoriky a velkým problémům s chůzí. Po celou dobu rehabilituje, vystřídala různé kliniky, denní stacionáře a fyzioterapeuty.

Na podzim loňského roku byla zařazena do intenzivního rehabilitačního programu na kliniku Axon, kam dochází při práci třikrát týdně po čtyřech hodinách. Díky intenzitě cvičení, přístrojům kliniky a své pevné vůli udělala obrovský pokrok.

Život s vozíkem je slovy Báry celkem fajn, ale nechce se vzdát a věří spolu se svojí maminkou, která je jí velkou oporou, že se dokáže znovu osamostatnit.

Jak Báře pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili pro Báru intenzivní měsíční rehabilitační program, který ji pomůže udělat další pokroky na její cestě k samostatnosti.

Celý příběh

David

Davídek se narodil jako zdravé miminko. V šestém týdnu u něj došlo ve spánku k zástavě dechu a krvácení do plic. Lékaři pro Davídkovu záchranu udělali maximum a následně určili diagnózu, která zněla SIDS - syndrom náhlého úmrtí kojence s úspěšnou resuscitací. Pan primář jim řekl, že se za svou 25 letou praxi s takovým případem ještě nesetkal.


Když byl Davídkovi rok, lékaři mu diagnostikovali DMO a spastickou kvadruparézu. Celý jeho život se točí jen kolem rehabilitací. Po operaci, kterou absolvoval v devíti letech a následné rehabilitaci, u něj došlo k velkému zlepšení a dnes zvládne sám i kratší chůzi s chodítkem.

Život s postiženým dítětem není lehký a veškerý svůj čas podřizuje Davídkova maminka synovi, aby měl hezké dětství a byl co nejvíce spokojený a veselý.

Jak pomohou Davídkovi Advenťáci?


Davídkovi bychom pořídili rostoucí ultralehký invalidní vozík, aby si mohl sám dojet, kam potřebuje a nebyl stále odkázaný na pomoc druhé osoby.


Celý příběh

Elenka

Elenka je 16 letá slečna, která má těžké pohybové a mentální postižení. S tímto postižením bojuje už od 8 měsíce svého života, kdy se projevilo jako následek po očkování. Není schopna samostatného pohybu, sama se nenají, nemluví, a proto je odkázána na 24 hodinovou péči své rodiny.

V květnu 2014 zařadili Elenku do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění - kandidátní gen HNRNPU, který má jen 80 lidí na celém světě.

Elenka také trpí vzácnou formou epilepsie, na kterou léky nezabírají a někdy nastává velmi těžké období, kdy má Elenka i 250 epileptických záchvatu za den.

Elenky otec tragicky zemřel před 14 lety. A i když Elenky maminka zůstala na vše sama, podařilo se jí vychovat skvělého syna, který ji teď s péčí o Elenku také velmi pomá


Jak Elence pomůžou Advenťáci?


Advenťáci by rádi zaplatili Elence další intenzivní neurorehabilitační cvičení, které ji zapisuje do mozku speciální vzorec a i přes svoji velmi špatnou diagnózu Elenka dělá pokroky a dokazuje tak, že pravidelným cvičením lze učinit zázrak.



Celý příběh

Eliška


Eli je 14-ti letá slečna s kombinovaným postižením s hlavní diagnózou Kabuki syndrom. Má za sebou spoustu těžkých operací (kyčle, kotníky, srdíčko, oční operaci) a i přesto, že nikdy neměla chodit, tak díky rehabilitacím a hiporehabilitačním pobytům Eli chodí. Psychika je u dětí s Kabuki syndromem velmi křehká a děti s tímto syndromem trpí těžkými úzkostnými stavy. Elišce tyto úzkostné stavy pomáhají stabilizovat právě hiporehabilitační pobyty, které nejsou hrazené ze zdravotního pojištění.


Jak pomohou Elišce Advenťáci?


Advenťáci by rádi Elišce zaplatili hiporehabilitační pobyt včetně přidružených terapií, aby se zmírnily její úzkostné stavy.





Celý příběh

Elizabeth a Sarah

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.


Mladší sestra Elizabetka má dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Prodělala řadu operací a v dubnu letošního roku se topila, byla křísena a následkem je velká agrese, výkyvy v náladách a demotivace.


Obě holčičky špatně štěpí histamin a musí být proto na bezlepkové, bezmléčné a bezsojové dietě.


Otec holčiček se před třemi lety zhroutil, prodělal cévní mozkovou příhodu a letos druhou ataku. I přesto se rodina nevzdává a s holčičkami rehabilitují a chtějí v tom pokračovat dále.


Jak sestřičkám pomohou advenťáci?


Advenťáci chtějí holčičkám pořídit speciální matrace a také zaplatit hiporehabilitaci a fyzioterapii, abych se mohla zlepšit jejich fyzická stránka.



Celý příběh

Esterka

Esterka je 12letá holčička se vzácným Charge syndromem. Kromě toho má Esterka zrakovou, sluchovou vadu, problém s rovnováhou a mentálně je na úrovni 2,5letého dítěte. Potřebuje neustálou péči druhé osoby a speciální školu, do které denně dojíždí okolo 80 km. Přes to všechno je to velká bojovnice a škola ji baví.


Jak pomůžou Esterce Advenťáci?

Esterce chtějí Advenťáci zaplatit dva hiporehabilitační pobyty a také roční Feldenkreis terapie, které ji velmi pomáhají jak fyzicky, tak i psychicky.



Celý příběh

Jakub

Jakuba mnozí Advenťáci už znají, protože je také jedním z nás a dokonce s námi běhá nejen v prosinci. A tak si myslíme, že nejlépe vám svůj příběh představí on sám:


Od malička mám hendikep dolních končetin - paraparesu - co jí způsobuje se lékaři občas neshodují ale poslední verdikt zněl (Friedreichova ataxie) - tady pomůže google :-) - ale jak řekla jedna má oblíbená fyzio terapeutka “Jakube, ale na to co Ti je, nejsi zas až tak moc pokroucený”. Takže jediné na čem se lékaři v mém životě shodují že “nikdy nebudu zdravý”.


Díky sportu - rehabilitacím - a velké dávce kompenzačních cvičení (protahování, jogy, válec a pod) se mi daří s mým handicapem bojovat a progres onemocnění co nejvíc “zpomalovat”.


Obrovským impulsem, v mém životě, se sebou něco začít znovu dělat, bylo narození mého syna. V té době jsem vážil téměř 100kg a nikam jsem nechodil, postupně jsem zhubnul, začal jsem hodně chodit, běhat - aby se mi nikdy nestalo, že prcek bude chtít jít na hřiště a já jediné co mu řeknu je “promiň, ale já tam nedojdu”.


Přes své prvotní obavy - opravdu jsem měl velký strach se přihlásit na svůj první závod, čekal jsem negativní reakce lidí, čekal jsem že se mi budou smát a říkat si “co tu dělá vždyť ani neběhá” - jsem se přihlásil na svůj první závod.


K mému velkému překvapení přišel ale přesný opak, lidi si na mne sice ukazovali, ale s úctou smekali klobouček. Časem jsem pochopil, že můj pohyb může pomoct se někomu rozhýbat, začít “něco” dělat - což se mi časem potvrdilo, když mi pár lidí napsalo, že když mne někde viděli běhat neváhali a přihlásili se taky na závod, nebo začali alespoň nějak sportovat.


A co mne baví na charitativních akcích? To, že nemusíte mít sami moc, abyste mohli někomu změnit život. To, že přidat ruku k dílu, je občas daleko víc než “miliony” na kontě.


Jak Jakubovi pomohou Advenťáci?


Chceme Jakubovi pořídit běžecké boty na celý rok, protože při svém způsobu běhu má nadstandartní spotřebu a my si moc přejeme, aby s námi běhal a motivoval ostatní tak skvěle, jak to dělá dosud.




Celý příběh

Kuba

Kubík je už 16 letý kluk s DMO kombinovaným postižením - mentální, pohybové a zrakové. Kubík se také potýká s epileptickými záchvaty a spasmem všech končetin. Narodil se jako těžce nedonošený s celoživotním následky. Je závislý na 24 hodinové péči svých nejbližších. Sám nesedí, nechodí, na krmení má zavedený peg, ale i přesto je velice vnímavý a veselý klučina, který má rád společnost.


Jak pomůžou Kubovi Advenťáci?


Rád chodí na procházky a k tomu potřebuje speciální outdoorový kočár, který by chtěli Advenťáci Kubíkovi pořídit. Kubík tak bude moci strávit více času se svou mladší sestrou a asistenčním pejskem, kteří jsou velice akční.


Celý příběh

Matyáš

Máťa se narodil jako zdravé miminko a téměř do jeho tří roků nic nenasvědčovalo, že to bude jinak. Když nastoupil do mateřské školky, začaly se projevovat rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Nebyl tak rychlý, nešlo mu moc skákat, běhat a šplhat. Jeho chůze začala být houpavá.

Po různých vyšetřeních mu byla v Motole stanovena diagnóza Duchennova svalová dystrofie. Je to vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění, postihuje chlapce, kterým postupně ochabují všechny svaly. Mezi 8 – 12 rokem přestávají chodit. Máťovi je 13 let, chodí do 7. třídy. S oporou ujde již jen pár kroků. Jinak se pohybuje na vozíku. Je to ale velmi optimistický kluk. Je věčně usměvavý, milý a oblíbený mezi kamarády i dospělými.


O Máťu se stará maminka s babičkou a poté, co zemřel dědeček jeho mužský vzor a velký kamarád, tak se Máťa hned pasoval do role jediného chlapa v rodině. Je to až úsměvné, jak se snaží v rámci svých dětských a hlavně zdravotních možností dědu zastoupit a nahradit. Je to malý hrdina, který si ani neuvědomuje, jak ostatním paradoxně dělá život lepší a krásnější.


Jak Matyášovi pomohou Advenťáci?


Advenťáci chtějí pořídit Maťovi elektrický přídavný pohon k invalidnímu vozíku, který mu ulehčí spoustu námahy, aby mohl být více svobodný a jít s kamarády ven.



Celý příběh

Samuel

Samíka se rodiče vzdali a v 10 měsících ho dali do Klokánku. Z Klokánku si Samíka vzala do své péče babička. I během doby, kdy byl s rodiči byl hodně zanedbávaný. A nakonec mu byla mu diagnostikována centrální hypotonie a opožděný psychomotorický vývoj.


Samík nemluví, má střední mentální retardací a chodí do speciální školy. Samíkovi je teď 7 let a péče o něj je náročná, protože nemůže být bez dozoru. S babičkou pracuje na sebeobsluze, aby se jeho stav zlepšil. Tatínek za Samíkem jezdí a zajímá se o něj. Maminka ho neviděla už 4 roky.


Jak Samíkovi pomohou Advenťáci?


Pro Samíka jsou důležité pravidelné ergoterapie, které rozvíjí logické myšlení, jemnou motoriku, soustředění a koordinaci pohybu. Advenťáci by rádi zaplatili Samíkovi ergoterapie na celý rok a také intenzivní logopedický pobyt.



Celý příběh