Hrdinové, kterým letos pomáháme

Příběh 15 letého Štěpánka se začal psát již v bříšku u maminky. V bříšku tenkrát nebyl sám, ale se dvěma sourozenci. Na počátku těhotenství lékaři rozhodli o tom, že jeden z plodů bude muset být odstraněn, aby se zvýšila šance, že alespoň dvě děti budou zcela zdravé. Bohužel došlo k pochybení lékaře a usmrcen byl zcela zdravý plod a jeden ze zbývajících plodů byl poškozen. A tak se narodil Štěpán.

V šesti měsících musel chlapeček podstoupit operaci hlavy, aby se mu souměrně vyvíjel mozek. Během magnetické rezonance pak lékaři diagnostikovali neurologické postižení mozku s epilepsií, neprůchodností hemisfér, těžký hypotonický syndrom a dětskou mozkovou obrnu.

Štěpánek je plně závislý na pomoci druhých osob. Se svým okolím komunikuje speciální znakovou řečí upravenou pro jeho omezené motorické schopnosti a díky tabletu s aplikací, která obsahuje namluvené obrázky. Štěpán má rád míčové hry a cvičení ve speciálním fitku.

Již pár let žije Štepán sám s maminkou a se svým dvojčetem, bráchou Alešem.

Jak Štěpánovi pomůžou Advenťáci?

Štěpánovi by Advenťáci rádi zaplatili rok intenzivních neurorehabilitací, které mu pomáhají v jeho vývoji a na které bohužel pojišťovna nepřispívá, a mamince samoživitelce na ně chybí peníze v rodinném rozpočtu.

Lidka je 12letá dívka, která se narodila jako zdravé dítě. V předškolním věku ale začala mít potíže se slabostí nožiček, problémy s rovnováhou a velkou únavou. Potíže se postupem času začaly zhoršovat a po jejích osmých narozeninách byla Lidce stanovena diagnóza velmi vzácného genetického onemocnění: Gorden-Holmes a Boucher-Neuhauser syndrom. Jde o progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje dolní i horní končetiny i část autonomního svalstva. Přítomna bývá i dystrofie oční sítnice. Léčba na tuto nemoc bohužel neexistuje.

Lidce postupně ubývá pohyblivost nohou, ubývá jí svalová hmota a síla, deformují se jí chodidla a postavení celého těla. Letos na jaře holčička absolvovala náročnou operaci obou nohou, která jí umožnila znovu chodit s použitím ortézy a berliček.

Další operace a sádrování nohou malou slečnu čekají v brzké době.

Pro Lidku jsou zcela zásadní rehabilitace, které postup nemoci zásadně ovlivňují. Bohužel intenzivní rehabilitace ale nejsou proplácené pojišťovnou.

Jak Lidce pomůžou Advenťáci?

Cílem Advenťáků je zaplatit Lidce speciální čtyřtýdenní rehabilitační program, který není proplácený pojišťovnou a je pro slečnu extrémně důležitý pro udržení hybnosti nohou.

Natálka a Amálka se narodily jako předčasně narozená dvojčata ve 29. týdnu těhotenství. Obě dívky mají dětskou mozkovou obrnu, která ovlivňuje jejich pohybové schopnosti. Amálka se dokáže částečně pohybovat po čtyřech, zatímco Natálka je ležící a trpí výraznou spasticitou svalů i kloubů na končetinách.

O holčičky pečují jejich rodiče, kteří jim zajišťují 24 hodinovou péči. Pravidelně s nimi dojíždějí z Nejdku do speciální školy v Chebu, celkem 130 km. Škola nabízí individuální přístup a prostředí, které podporuje rozvoj obou dívek.

Malé slečny potřebují pravidelné rehabilitace a doplňkové terapie, které pomáhají uvolňovat svaly, zlepšují držení těla a přispívají k jejich celkovému zdraví. Tyto terapie jsou finančně náročné a rodina na ně v současnosti nemá dostatek prostředků, zejména kvůli nákladům na léky a speciální pomůcky.

V uplynulém roce byla situace ztížená také delší hospitalizací Amálky po prodělaném zápalu plic. Tatínek musel zůstat doma s ostatními dětmi, což znamenalo výpadek části rodinného příjmu.

Jak Amálce a Natálce pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi malým slečnám zaplatili roční intenzivní neurorehabilitace, které nejsou hrazeny pojišťovnou, ale jsou pro dvojčátka velmi důležité a na které rodinný rozpočet bohužel již nestačí.

Terezka je krásná, 13 letá holčička, která se před necelými třemi lety ocitla v jiném světě. Rodina se právě chystala na výlet do Beskyd a Terezka šla, tak jako “vždycky” tancovat do malé tělocvičny v podkroví domu. Bohužel ale spadla a než k ní někdo z rodiny doběhl, aby jí pomohl vrátit dech, tak zůstala nějakou dobu bez kyslíku.

Po této nehodě v tělocvičně zůstala ve vigilním kómatu – zvláštním stavu mezi bdělostí a spánkem. Mladá slečna rozumí všemu, co se kolem ní děje, snaží se jak to jen jde reagovat, ale její tělo ji zatím úplně neposlouchá. Je jako zakletá.

Každý den je boj. Boj o pohyb, o slovo, o kontakt. Její stav vyžaduje péči 24/7. Její maminka se stala nejen oporou, ale i zdravotní sestrou, fyzioterapeutkou, učitelkou, řidičem, průvodkyní. Společně hledají cestu, jak Terezce pomoci vrátit se zpět do plného stavu vědomí. Zkouší různé cesty. Vše, co jen lze, od klasické medicíny, přes různé neurorehabilitační pobyty v ČR a na Slovensku, různé alternativní přístupy (čínskou medicínu, ajurvédu, kraniosakrální terapii), různé léčitele, každého kdo přináší určitou naději.

Pro rodinu je důležitá nejen naše finanční podpora, ale také vědomí toho, že i my věříme tomu, že se Terezky stav zlepší a holčička se “probudí”.

Jak Terezce pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi Terezce zaplatili intenzivní 14 denní neurorehabilitační terapii v jediné specializované klinice v Česku, která bohužel není proplácená pojišťovnou. Abychom nejen Terezce, ale i celé její rodině ukázali, že na ně myslíme a poslali jim tak trochu naděje.

Dalibor je 5 letý chlapeček, který miluje plavání - ve kterém dokonce i závodí - paralezení a svého parťáka tříletého brášku Vildu. Od ledna nastoupí kluci do stejné školky.

Jediné, co Dalibor nezvládne tak dobře jako Vilda, je chůze.

Dalda se narodil jako zdánlivě zdravý chlapeček, ale po půl roce se přestal vyvíjet tak, jak by měl. A tak začal kolotoč lékařů a terapeutů. V den jeho prvních narozenin lékaři vyřkli příčinu zpožděného vývoje: spinální svalová atrofie 2. typu.

Do měsíce po diagnóze byla Daliborkovi aplikována genová terapie, díky které se mu v těle začala tvořit chybějící bílkovina, a tak se zachránily nervové buňky, které vedou ke stabilizaci síly.

Během prvního roku života napáchala zákeřná nemoc v malém tělíčku ohromné nezvratné škody. Díky neustálým rehabilitacím a používání speciálních ortézek od firmy Pohlig má ale Danda naději, že se mu jednou podaří naučit se chodit.

Jak Daliborovi pomůžou Advenťáci?

Cílem Advenťáků je pomoct Dandovi udělat první krůčky - buď tím, že mu proplatí intenzivní neurorehabilitace nebo nové speciální ortézky, podle toho, co bude chlapeček v příštím roce potřebovat více.