Tohle je Kubík.
Kubík se narodil v zimě 2013 v termínu, ale přidušený. Od narození bojuje s těžkou hypotonií. První 3 měsíce byl JIPu a bojoval o život. Měl křeče a lékaři nevěděli proč. Byl uveden do umělého spánku a rodičům lékaři nedoporučovali na něj sahat, aby mu nevyvolali další křeče. Rodiče za Kubíkem chodili každý den na návštěvy a tajně ho hladili a dávali mu pusinky. Kubík byl krmen sondou, několikrát musel být oživován, absolvoval mnoho vyšetření mozku, očí, sluchu, srdíčka, genetická a metabolická vyšetření. Nedokázal ovládat tělo, hlavu otočil až v šesti měsících a až v roce se mu podařilo pás koníčky. Lékaři rodičům říkali, že patří do ústavu, že se nikdy neposadí, neuvidí, neuslyší, bude muset být krmen pegem, mozek nebude fungovat, chodit a mluvit nikdy nebude.
Výsledkem všech vyšetření je potvrzení svalové dystrofie u tatínka, a u Kubíka podezření na nový druh nervovo-svalového onemocnění. Jediným dostupným lékem je pravidelné cvičení a terapie. Kubík má centrální poruchu zraku, což znamená, že mozek nesprávně zpracovává zrakové podněty. Do jaké míry bude umět udržet zrakovou pozornost a složit slovo/ obrázek z více jak 3 písmen/tvarů ukáže čas. Kubík má také deficit růstového hormonu a rodiče mu musí každý den před spaním injekčně aplikovat do svalu růstový hormon.
Maminka s Kubíkem již od 4 měsíců cvičí každý den Vojtovu metodu, Bobath koncept, orofaciální stimulaci pusinky. Kubík chodí plavat, na akupunkturu, hipoterapii, logopedii a od roku 2016 doposud absolvoval již 18 měsíců individuálních terapií, které nejsou hrazeny pojišťovnou.
25. 12. 2017 se Kubík poprvé postavil bez opory v prostoru a hned udělal první krůček. Dnes zvládne procházku ve vzdálenosti cca 1,5 km.
Kubík má rád knížky a jeho nejoblíbenější film je „Hledá se Nemo/Dori“. Rád se mazlí, hraje si, chodí na procházky se svým pejskem a miluje jízdu na koni bez držení.
Od září 2020 chodí Kubík do školy a moc ho to baví (speciální škola, přípravný ročník). Plenky nosí do školy, výlety a na noc. Pomoc potřebuje stále v základních životních potřebách – s jídlem, oblékáním, hygienou, orientací v prostoru apod.
Jak Kubíkovi pomohli advenťáci?
Kubíkovi jsme zaplatili 10 intenzivních týdnů neurofyzioterapií na neurorehabilitační klinice Sarema Liberec.