Tohle je Eleonorka.
Eleonorce je 2,5 roku. V dubnu roku 2022 ji bylo diagnostikováno vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění SMA, neboli spinální muskulární atrofie. Jde o postupné ochabování svalstva a ztrátu hybnosti těla. Na nemoc přišli čirou náhodou, když maminka nechala dotestovat další dvě závažná onemocnění z novorozeneckého screeningu, který se dělá novorozeňátkům v porodnicích.
Holčička se pohybuje lezením nebo na invalidním vozíčku. Veškerou energii a čas vkládají rodiče do neurorehabilitací, aby měla šanci žít i s takovouto diagnózou plnohodnotný život. Cvičí a maká každý den. Za každým pokrokem je obrovské úsilí, potoky slz a kaluže potu. Již nějakou dobu navštěvuje nejrůznější rehabilitační cvičení a intenzivní pobyty po celé ČR jako fyzioterapie, neurorehabilitace, hiporehabilitace, plavání a další. Zároveň cestuje za nejrůznějšími odborníky a na kontroly do nemocnic po celé ČR.
Jak Eleonorce pomohli Advenťáci?
Rozhodli jsme se zaplatit rehabilitace a rehabilitační pobyty v roce 2024, které jsou pro Eleonorku důležité, aby mohla být co nejvíce soběstačná.