Tohle je Ema.
Emička se narodila po bezproblémovém těhotenství v srpnu 2013 ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze. Po porodu měla potíže s dýcháním, proto byla umístěna do inkubátoru s kyslíkem. 12 hodin po porodu musela být intubována, protože jí hodně klesala saturace kyslíkem. 5 dní po porodu byla přeložena do FN Motol na JIRP. Byla opakovaně reintubována, dlouhodobě na umělé plicní ventilaci a pod sedativy, v plánu byla tracheostomie. Během hospitalizace měla bohužel také sepsi. Sepse je celková reakce organismu na infekci. Laicky se jí říká otrava krve. A ta nejspíš byla pro Emu bohužel osudová…
Skoro jí přestala růst hlavička, resp. mozek. K tomu se ještě přidalo silné a velmi časté zvracení, neschopnost sát mléko, problémy s vyprazdňováním. Krmena byla nasogastrickou sondou – tenkou hadičkou, která vedla přes nos až do žaludku.
Domů se dostala až 11 týdnů od narození. A s těmito diagnózami: těžká mikrocefalie a opožděná myelinizace bílé hmoty mozkové, specifická vývojová porucha motorických funkcí – opožděný psychomotorický vývoj, centrální spastická kvadruparéza s maximem nálezu na pravé horní končetině a levé dolní končetině, hypertonie, těžký kongenitální laryngeální stridor, nystagmus, strabismus, dalekozrakost, problémy s krmením, neprospívání.
Žádná genetická ani metabolická vada se neprokázala, ani při opakovaných testech s odstupem času.
Od jejího návratu domů pak začal nekončící kolotoč každodenního cvičení, stimulace, a častých kontrol u různých lékařů. V květnu 2014 jí musel být zaveden PEG (sonda na krmení zavedená přímo do žaludku přes břišní stěnu), protože málo přibývala na váze. V lednu 2018 se u Emy projevila ještě epilepsie.
Ema od září 2020 navštěvuje speciální školu v Praze na Žižkově, kam ji maminka vozí.
Emičky vývoj je stále hodně opožděný, je na úrovni cca 9-12ti měsíčního kojence. Nemluví, občas vypustí nějakou slabiku nebo zvuk, neleze, nechodí, je na plenách. Vyžaduje neustálou péči, protože nezvládá žádný úkon sebeobsluhy. Sedět se naučila až ve 3 letech.
Péče o Emičku je náročná psychicky, fyzicky i finančně. Rodina vše zvládá díky širší rodině, kamarádům a díky různým cvičením a terapiím, které Emičku pomaličku posouvají dopředu. Např. v červnu 2020 jí byl odstraněn po 6ti letech PEG na krmení, protože se postupně naučila jíst a pít pusinkou. Je to pro nás všechny velký pokrok. Nyní se rodiče hodně zaměřují na to, aby se Ema dokázala postavit na nohy. Kdyby zvládla stoj s oporou, bylo by to úžasné a pro pečující rodiče i velká pomoc.
Jak Emě pomohli advenťáci?
Emě jsme koupili speciální kočárko-cyklo-vozík, se kterým se dá vyjít do terénu, běhat, a nebo ho zapojit za kolo.