Tohle je Vilém.
Vilém v září oslavil druhé narozeniny. Narodil se vzácným onemocněním Angelmanův syndrom a má deleci na 15. chromozomu, což znamená, že mu kousek chybí. Tento syndrom se vyznačuje poruchami rovnováhy, koordinace, těžkou mentální retardací, absencí řeči, poruchami spánku. Typickými rysy jsou mávání rukama, loutková chůze, fascinace vodou, a usměvavým výrazem. Děti s tímto syndromem trpí epilepsií, která může zhoršovat stav psychomotorického vývoje.
Těmto dětem se také říká andělské děti, nebo syndrom šťastného dítěte, právě pro jejich šťastný výraz. Nikdy svému bráchovi neřekne, jak moc ho má rád a ani neví, zda bude schopen svým rodičům někdy říct máma, táta. Aby začal lézt a následně chodit, ho bude stát velké úsilí a bolesti v podobě intenzivních rehabilitací, terapií a ani tak chůze nebude na úrovni zdravých dětí.
Vilémek je stále hodně opožděný ve vývoji, zatím neleze a jen se plazí. Nechodí ale díky nákladným terapiím a rehabilitacím začíná sedět. Stále ho čeká ještě velmi dlouhá cesta v jeho motorickém vývoji.
Jak Vilémkovi pomohli advenťáci?
Terapie a rehabilitace jsou pro Vilémka důležité jelikož lék na jeho nemoc neexistuje. Jeho život může být ale částečně zkvalitněn díky terapiím a rehabilitacím, které bude potřebovat po celý život. My jsme Vilémkovi zaplatili rehabilitace na celý příští rok 2024 a v jeho vývoji mu tak pomohli.